Le continue ricerche scientifiche sviluppano metodi di prevenzione per debellare le malattie ma spesso sono chiamate a intervenire in ritardo e a quel punto inizia la corsa. La sfida contro il tempo, e contro una rara malattia, è quella che ha vinto una bambina del salernitano, con genitori battipagliesi, affetta da retinoblastoma bilaterale.
Una neoplasia della retina, aggressiva in età infantile, dalla quale si può guarire se diagnosticata precocemente con un trattamento che dovrebbe iniziare prima della diffusione del tumore. Raramente può diffondersi al sistema nervoso, spesso al midollo osseo; in questa storia il ritardo della diagnosi stava provocando la prima delle due opzioni. Il dominus di questa vicenda è il tempo.
Nata nell’aprile del 2017 da subito si notano lievi campanelli d’allarme come lo strabismo e, dopo qualche mese, il cosiddetto “occhio di gatto”; è novembre, i genitori si rivolgono ad un noto oculista pediatrico del salernitano che dopo una visita (a loro parere poco approfondita) rimanda il controllo a febbraio. Il rinvio desta delle perplessità e con l’ausilio del pediatra si rivolgono all’ospedale Santobono di Napoli dove un immediato ricovero, per la materiale mancanza di una diagnosi specialistica d’urgenza, viene negato rinviando tutto a febbraio.
Stesso mese a cui aveva rimandato lo specialista. Il tempo passa, la bambina cresce e con essa la preoccupazione per la sua salute. Senza perdersi d’animo il secondo tentativo, in barba alle indicazioni precedenti, è il Bambin Gesù di Roma. Qui, i medici ritengono di ricoverare urgentemente la piccola e dopo meno di 6 giorni comincia il ciclo di chemio. Il retinoblastoma si diffonde al sistema nervoso, altra rarità.
Il pensiero va allo specialista salernitano che non ha effettuato nemmeno un fondo oculare, basilare e necessario per rilevare lo stato della retina, senza dimenticare il tempo trascorso inesorabile, e la spola tra le cliniche ed i privati.
Pensano, ma non troppo, perchè il travaglio della bambina non finisce qui: le viene enucleato l’occhio poiché la bilateralità del retinoblastoma, in un’età molto tenera, avrebbe compromesso al 99% le funzioni celebrali e, più passa il tempo e più sarebbe stato complicato.
Oggi, per fortuna, la bambina sta bene grazie alla caparbietà dei genitori e alla bravura dell’equipe medica del Bambin Gesù. Il controllo periodico è stato affidato al dottor Romanzo. È stata una corsa asfissiante contro il tempo. L’amaro è tanto. E sarebbe potuta andar peggio. Rabbia, tanta, perchè c’è chi ha usato questo caso per appendersi medaglie alla professione che non spettano.
I genitori sono oggi impegnati in campagne di sensibilizzazione della malattia in collaborazione con l’AILR (Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma). Più umiltà e più professionalità da parte degli operatori ma soprattutto più umanità.
