Malato di Sma, il piccolo Christian Quagliano adesso rischia di rimanere senza assistenza. Il medico dà l’ultimatum all’Asl: «Infermieri o lascio».
Dallo scorso ottobre le 65 ore di cure assistenziali che gli spetterebbero non vengono garantite. Prima la decurtazione, e adesso il rischio che il piccolo Christian Quagliano rimanga addirittura sprovvisto delle cure domiciliari, e parziali, che stava ricevendo negli ultimi mesi. A dare l’ultimatum è stato il dottore Antonio Mignone, dirigente dell’Hospice di Eboli, che sin dall’inizio ha preso in carico Christian, redigendo anche il Pai, il piano assistenziale che stabilisce le ore infermieristiche che spettano ai malati.
Con una lettera indirizzata al dirigente generale Mario Iervolino, Mignone ha scritto nero su bianco che se entro 48 ore la situazione non si risolverà, secondo quanto stabilito durante l’ultimo incontro, darà le dimissioni. E a quel punto, Christian si potrebbe ritrovare sprovvisto delle cure assistenziali. Un’atrofia muscolare spinale, più comunemente chiamata Sma, è la rara malattia di cui soffre ormai da tempo. E che ha costretto la madre, Nadia Trotta, a battagliare in ogni sede possibile. «Se mio figlio non sarà più in carico da Mignone, non quale sarà il nostro futuro. Chi firmerà le turnazioni? Chi firmerà il piano assistenziale? Il rischio è che Christian rimanga addirittura senza l’unica infermiera che per poche ore a settimana si occupava di lui». Uno scenario tragico che secondo Nadia Trotta era già preannunciato.
«Due settimane fa, il 16 marzo, si è tenuto un incontro straordinario presso l’unità di valutazione integrativa dell’Asl – racconta la giovane madre -. Avevano riformulato il piano assistenziale di Christian, confermando le 65 ore che gli spetterebbero da ottobre ma che non gli vengono garantire. 15 giorni di tempo per risolvere la situazione, era questa la tempistica. È scaduta abbondantemente. E adesso rischiamo di rimanere soli». All’incontro, dove erano presenti anche il sindaco di Campagna, e il pediatra di Christian, era stata avanzata una richiesta. «Mignone – continua Nadia Trotta – aveva chiesto la presa in carico totale di Christian. Voleva la piena responsabilità visto che si è occupato lui di tutto. Perché è lui che redige e firma i piani. È come se in un ospedale con vari reparti, le infermiere del reparto di Cardiologia le gestisse il responsabile di Ortopedia…».
Un problema serio, secondo la madre, quello legato alle infermiere. «Ne abbiamo cambiate più di dieci – afferma -. Tenendo presente che ci vogliono almeno 7 o 8 mesi per formarle, poiché nessuno conosce una malattia rara come la Sma. Quando mi assento io devo essere sicura che mio figlio sia in buone mani, si tratta della vita di un bambino. E pretendiamo che questo personale sia definitivo, anche per una questione emotiva, visto che Christian si affeziona a quella che vede come una seconda mamma. All’inizio la dottoressa Arcaro, e il dottore Soldovieri, sembravano essersi convinti. Poi è saltato tutto, e dopo questi famosi 15 giorni non abbiamo ricevuto più notizie» conclude amaramente Nadia Trotta.